난소암4기 투병일지_ 항암6차후 표적치료로 넘어가며, 도움의 손길을 구하다

난소암4기 투병일지_ 항암6차후 표적치료로 넘어가며, 도움의 손길을 구하다

그간의 일들을 돌아보자니 누가 그랬던가

'한 여름밤의 꿈'과 같았다라고..

 

조금 더 과장을 보태보면

'한 여름밤의 악몽'과 같았다.

 

큰 산을 넘고 넘어, 이제는 살아있음에도 감사하며, 하루하루를 보내고 있다. 

곁에서 응원해주고, 꾸준히 도움의 손길을 주시는 분들을 보노라면,

나도 저럴 수 있을까 싶기도 하다.

참으로 감사하고, 감사한 일이다. 

 

BRCA변이(유방암 유전인자)는 음성이다. 곧 어머니로부터 유전이 되어서 암이 발생한것이 아니다. 

게다가 HRD바이러스 양성(DNA를 깨뜨려 보았을때, 자가 재생이 되는 여부)이라서

표적항암치료제를 구강으로 먹을 수 있는 종류가 많지 않다

 

실제로 심평원과 약제비등의 논의등으로 

우리의 손에 들려오는 알약들은. 아주 이전에 만들어지고 임상데이터를 ..만들기 위한 자료들이다. 

(참으로 무서운 말이다. 임상데이타.. 누군가는 살고 누군가는 죽어야 결과치를 볼 수 있는데.)

(찾다보니, 우리가 맞았었던 링거형태의 카보+탁셀 조합의 항암치료제는 50여년전에 시작된 약물이라고 하니, 신약이 훨씬 좋아졌는데, 사용도 못해보고 있는 대한민국의 현실이라고 봐야겠다. 하지만 그만큼 데이타가 누적되어있으니, 어찌하겠나..)

(주변약물들, 곧 구토방지패치, 손발저림약, 등등은 그나마 신약이였고, 그것으로 인해 통증은 조금이나마 다스릴수 있게 된것이다. 몇십년전에 항암치료를 받으셨던 노인들에게 물으니, 그때는 쓰레기통을 하나씩 끌어안고 토하면서 맞았었다고 하는데, 지금은 유튜브를 보면서 맞고 있는 현상들을 보니 이해가 된다.)

 

니라파립(제줄라)은 표적항암치료제로 유명합니다. 

맞아야 되느냐 말아야 되느냐는 주치의의 판단에 맞겨야 합니다. (누구는 믿지말라고..ㅠㅠ)

그러나 문제는 이 알약이 현재 비급여라서 한알에 무려 7만원정도한다는 것.

 

체중에 맞추어 하루에 1회 두 알을 먹어야 한다. (14만원)(몸무게가 증가할 수록 하루에 세 알까지도 권장,  21만원)

이것을 3년간 복용하면. 완치판정을 받는데 무리가 없다고 한다. 

(결국엔 생존기간과 생존율을 높이기 위한 임상데이타라고 보아야 한다.)

제줄라에 대해서는 다음에 포스팅을 해보도록 하겠습니다.

 

그래서 가장먼저 도움을 받을 수 있는것은 '혈앰암협회'에서 지원하는 지원금입니다.

주치의의 판단하에 아래의 봉투를 받게 됩니다. 

니라파립 약제비 지원 신청 서식 재중

사단법인 한국혈앱암협회 (KBDCA)에 약제비를 지원해달라는 신청서를 작성하여 보내야 합니다. 

그런데 이 내용에는 추가되어야 할 서류들이 있는데, 그래서 주치의의 친필사인이 들어있는 추천서가 필요합니다. 

니라파립 약제비 지원 신청 서식

니라파립 약제비 지원 신청 서식

니라파립 약제비 지원 신청 서식

니라파립 약제비 지원 프로그램 안내서

이 안내서를 보면 필요한 서류가 있습니다.

최초 신청시

1. 니라파립 캡슐 100mg 약제비 지원 신청서
2. 진단서 원본
3. 의료진 추천서
4. 개인정보 제공 동의서
5. 처방전(약국 구매 시)또는 진료비 세부내역서(병원 구매 시)
6. (약제비 납부)영수증 원본 / 전산출력본
7. 건강보험 납부 확인서(다으 중 해당사항에 대해 택1)
-부양자일 경우 : 건강보험료납부확인서(본인)
-피부양자일 경우 : 건강보험료납부확인서(부양자)와 건강보험자격확인서(부양자)
8. 환자명의의 통장사본

위의 내용을 봉투에 담아서 우편으로 발송하면 됩니다. 수취인 요금후납으로 되어져있으니 무료로 발송가능합니다.

 

이외에도 알아보니

직장생활을 오래했어서 국민연금을 충분히 납부하신 분들에게는

재난적의료지원비등의 혜택이 있으나, 부부합산 연평균의 소득에 따라 차등지급이 되니

정말 간절한 사람들에게만 주겠다는 제도임이 확인된다. 

그리고, 시청구청주민센터등에 알아보면 지원해주는 정도와 금액이 차이는 있지만, 어느정도 가능은하니 알아봐야 한다.

보호자의 역할은 이제 시작이다. 

사실 수술과 투병, 일상생활로의 복귀는 본인의 싸움이였다. 그간 얼마나 힘들었을까.

보호자의 역할은 이제 이런것을 알아봐주고, 도와줘야 한다. 

그리고 계속해서 기도해야 한다.